தசை சிதைவு நோய் (மஸ்குலர் டிஸ்ட் ரோபி)

வானவன் மாதேவி, இயல் இசை வல்லபி... இருவரும் சகோதரிகள். 

Muscular Dystrophy என்ற தசைச் சிதைவு நோயால் (மஸ்குலர் டிஸ்ட் ரோபி) பாதிக்கப்பட்டவர்கள். நானும் தான்...

எல்லா மனிதர்களுக்கும் உடலில் இருக்கும் செல்கள் அழிந்து புதிய செல்கள் உருவாகும். ஆனால், இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு, பழைய செல்கள் அழியும். புதிய செல்கள் உருவாகாது. உடம்பின் தசைகள், மெள்ள மெள்ளத் தனது செயல்பாட்டை இழக்கத் தொடங்கும். வார்த்தைகளில் வர்ணிக்க முடியாத துயரம் நிரம்பிய இந்த நோய்க்கு எந்த மருந்தும் கிடையாது. தசைச் சிதைவு நோய்க்கான மருந்து இன்னமும் ஆராய்ச்சி மட்டத்தில்தான் இருக்கிறது.


மாதேவியும் வல்லபியும் கிட்டத்தட்ட 20 வருடங்களாக இந்த நோயோடு வாழ்கின்றனர். மின்சார வாரியத்தில் கடைநிலை ஊழியராக இருந்து ஓய்வுபெற்ற இளங்கோ-கலையரசி தம்பதியரின் மகள்கள் இவர்கள்.

குழந்தைச் சிரிப்புடன் பேச ஆரம்பிக்கிறார் அக்கா மாதேவி. "எங்களுக்குச் சொந்த ஊர் சேலம். எனக்கு இப்போ 30 வயசு. 10 வயசு வரைக்கும் துறுதுறுன்னு இருப்பேன். ஓட்டப் பந்தயத்தில் பரிசுகூட ஜெயிச்சிருக்கேன். அஞ்சாம் கிளாஸ் போக ஆரம்பிக்கும்போதுதான் உடம்புல சின்னச் சின்ன மாற்றங்கள். கெண்டக்கால் சதை இறுக ஆரம் பிச்சது. நடக்க முடியாம அடிக்கடி கால் தடுமாறிக் கீழே விழுந்தேன். மெள்ள மெள்ள இது அதிகமாகி, பள்ளிக்கூடம் போயிட்டு வர்றதுக்குள் 10 இடங்களிலாவது விழுவேன். உட்கார்ந்தா எழ முடியாது. பாத்ரூம், டாய்லெட் போறது ரொம்பக் கொடுமையானதா மாறுச்சு.

Posted Image


டாக்டர்கிட்ட போனதும் முதல் பரிசோதனையிலேயே என்ன நோய்னு தெரிஞ்சுடுச்சு. எனக்கு இந்தப் பிரச்னை வந்து ரெண்டாவது வருஷத்தில், என் தங்கச்சிக்கும் அதே வியாதி தாக்குச்சு. 'இப்படி உடம்பு சரியில்லாத புள்ளையை எதுக்கு பள்ளிக்கூடத்துக்கு அனுப்பணும்?'னு அப்பா, அம்மாவை எல்லாரும் திட்டுவாங்க. அவங்களும் 'ஸ்கூல் போக வேண்டாம்'னு சொல்லிப் பார்த்தாங்க. ஆனா, கீழே விழுந்து எழுந்திரிச்சே டென்த் வரை படிச்சோம். பிறகு, வீட்டில் இருந்தே ப்ளஸ் டூ பாஸ் பண்ணி, அஞ்சல் வழியில் டி.சி.ஏ. படிச்சோம். வீட்டுக்குள்ளேயே ஒரு பிளாஸ்டிக் நாற்காலியைப் பிடிச்சுக்கிட்டு, அதை நகர்த்திக்கிட்டேதான் நடக்க முடிஞ்சது. நாலஞ்சு வருஷத்தில் ரெண்டு பேரும் முழு செயல்பாடுகளையும் இழந்துட்டோம்.

எந்தச் செயலையும் தன்னிச்சையா செய்ய முடியாது. இடது கையைத் தூக்கி இந்த வீல் சேர் மேல வைக்கணும்னா, வலது கையை மெள்ள மெள்ள நகர்த்திட்டு வந்து, அதோட துணையோட இடது கையைத் தூக்கணும். செல்போனை யாராவது எடுத்து எங்க காதுல வெச்சாதான் பேச முடியும். பேசிட்டு இருக்கும்போதே, கழுத்து சாய்ஞ்சு தலை பின் பக்கமாப் போயிடும். சாய்ஞ்ச தலையை நிமிர்த்த இன்னொருத்தர் உதவி தேவை. இப்படி உடம்போட எல்லாத் தசைகளும் தங்களோட செயல்பாட்டை நிறுத்திட்டே வருது. இப்போ புரியுதா?"- மாறாத சிரிப்புடன் கேட்கிறார் வானவன் மாதேவி.

இயல் இசை வல்லபி முகத்தில் சின்னப் புன்னகை. "உடல் பிரச்னைகளால் சோர்ந்து போன சமயத்தில், பெரிய நம்பிக்கையைக் கொடுத்தது புத்தகங்கள்தான். எங்க அத்தை நிறையப் புத்தகம் படிப்பாங்க. எங்களுக்கு இப்படி தமிழ்ப் பெயர்களா வெச்சதும் அவங்கதான். இந்த நோய் தாக்கினா, அதிகபட்சம் 10 வருஷங்கள்தான் உயிரோடு இருக்க முடியும்னு டாக்டர்கள் சொன்னாங்க. எனக்கு 27 வயசு. இவளுக்கு 30 வயசு. கிட்டத்தட்ட நோய் தாக்கி 20 வருஷமா நாங்க இன்னும் இருக்கோம். எங்க வாழ்நாள் முடிவதற்குள் செய்ய வேண்டிய வேலைகள் நிறைய இருக்கு!" - தீர்க்கமும் தெளிவுமாக வருகின்றன சொற்கள்.

"இந்த நோய்... ஜீன்களில் ஏற்படும் மாற்றத்தின் பாதிப்பு. அதுக்குக் காரணம், சுற்றுச்சூழல் பாதிப்பு. அதனால்தான், எங்களால் முடிஞ்ச வரை சுற்றுச்சூழலுக்கு ஆதரவான போராட்டங்களில் எங்களை இணைச்சுக்கிறோம். பி.டி. கத்தரிக் காய்க்கு எதிராக, எங்க பகுதிக் கிராமங்களில் கையெழுத்துக்கள் வாங்கினோம். மேல்வன்னியனூர் என்ற இடத்தில் மலைக் குன்றின் பாறைகளை வெட்டிக் கடத்துவதற்கு எதிரான போராட்டங்களில் கலந்துக் கிட்டோம்.

சேலத்தில் மட்டுமே இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டவங்க 200 பேர் இருக்காங்க. அரசு ஒரு முழுமையான கணக்கெடுப்பு நடத்தினா, தமிழ்நாடு முழுக்கக் குறைஞ்சது 50 ஆயிரம் பேராச்சும் இருப்பாங்க. இவங்க எல்லாருக்கும் சேர்த்து அரசு ஏதாவது திட்டம் தீட்டணும். நாங்க எங்களால் முடிந்த முயற்சியா, 'ஆதவ்'ங் கிற பெயரில் ஓர் அறக்கட்டளை ஆரம் பிச்சிருக்கோம். வட மாநிலத்தைச் சேர்ந்த 'ஆதவ்' என்ற சின்னப் பையன் ஒருத்தன், இந்த வியாதியால் பாதிக்கப் பட்டு இறந்துபோனதை பேப்பரில் படிச்சோம். அதான் அந்தப் பெயரிலேயே அறக்கட்டளை ஆரம்பிச்சோம். எங்க ளோட இப்போதைய நோக்கம், மஸ்குலர் டிஸ்ட்ரோபி வியாதியால் பாதிக்கப் பட்டவங்களைப் பாதுகாத்துப் பராமரிக்க ஒரு மருத்துவமனையும் ஹாஸ்டலும் அமைக்கணும் என்பதுதான். அதை நாங்க இருக்கும்போதே செய்ய ஆசைப்படுறோம்!"- சகோதரிகளின் கண்களில் கனவுகள் மின்னுகின்றன.

அவர்கள் பேசுவதையே கவனித்துக்கொண்டு இருந்த சமூக நல வாரியத் தலைவி சல்மா, "முழு ஆரோக்கியத்தோடு இருக்கிறவங்களே சுயநலமா இருக்கும் இந்தக் காலத்தில், இவ்வளவு பெரிய பிரச்னையோடு இந்தப் பிள்ளைகள் எவ்வளவு பொதுநலத்தோடு இருக்காங்க... இத்தனை எனர்ஜியோடு சமீபத்தில் யாரையும் நான் சந்தித்தது இல்லை" என்றார்.

மாறாத புன்னகையுடன் மறுபடியும் பேசத் தொடங்குகின்றனர் சகோதரிகள். "எங்க உடம்பில் நிகழும் படிப்படியான மாற்றங்களை நாங்கள் உணர்கிறோம். இன்னும் கொஞ்ச நாட்களில் எங்களின் கண் இமைகள், இமைப்பதை நிறுத்திக்கொள்ளும். தூங்க முடியாது. சிறுநீரகம் செயல் இழக்கத் தொடங்கும். கடைசியாக இதயம் துடிப்பதை நிறுத்தும். நாங்கள் விடைபெறுவோம். ஆனால், இன்னும் 200 வருடங்கள் கழித்துப் பிறக் கும் ஒரு குழந்தைக்குக்கூட இந்த வியாதி இருக்காது. ஏனெனில், அந்த வலி முழுவதையும் நாங்களே ஏந்திக்கொள்கிறோம்!"

நான் சொல்ல நினைத்ததை எல்லாம் இந்த பொண்ணுங்க சொல்லி முடித்து விட்டார்கள்...

நானும் வாழ தான் போராடுகின்றேன்...கொஞ்சம் கச்ற்றமாக தான் இருக்கு...இருந்தாலும் கடவுளுக்கு நன்றி..!

மேலும் தெரிந்து கொள்ள

http://tamilthuligal2u.blogspot.com/
 
Minima 4 coloum Blogger Template by Beloon-Online.
Simplicity Edited by Ipiet's Template